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全国首例!坐骨连体女婴分离后双双成活了!10年后她们长成这样

   日期:2019-11-18     评论:0    
核心提示:2009年6月,湖北一对双胞胎女婴出生了,家里人都高兴坏了,可当看到孩子后所有人惊呆了:两个孩子下半身竟然完全相连!在众人帮
 2009年6月,
湖北一对双胞胎女婴出生了,
家里人都高兴坏了,
可当看到孩子后所有人惊呆了:
两个孩子下半身竟然完全相连!
在众人帮助下,
这对连体姐妹
在武汉协和医院成功“分身”,
她们也成为了我国首例
成功分离并双双成活的坐骨连体儿!

全国首例!坐骨连体女婴分离后双双成活了!10年后她们长成这样
如今10年过去了,
这对历经磨难的姐妹花
现在究竟怎么样了?
罕见连体女婴出生!
“时间过得真快,姐妹俩手术分离已经10年了,为她们撕心裂肺的日日夜夜,好像就在昨天。”昨日,31岁的妈妈杨伟回忆当初在武汉的日子,默默红了眼眶。
2009年6月19日,在云梦县道桥镇卫生院,杨伟剖腹产分娩,没想到一家人翘首等待的孩子,竟会如此与众不同——医生怀里的一对双胞胎姐妹,下半身完全相连,躯干呈直筒状。
杨伟一脸惊愕,半天说不出话,“好好的一对姑娘,怎么成这样了?”
医生告诉他们,做分离手术至少要上十万元。当时,杨伟的丈夫在汉口做电焊工,每个月挣一千多元钱,除了支付房租、生活费,所剩无几,更别说还要抚养两个孩子。
邻居们都劝这对夫妻,最好现在就放弃。杨伟痛苦地说:“两个孩子是我身上掉下来的肉,我想让她们都活下去……”她给两个女儿起了好听的名字——张玲、张珑。
在孝感红十字志愿者的帮助下,杨伟将一对双胞胎抱到武汉协和医院。检查发现,这对小姐妹的食管、胃、小肠、骨骼系统各自独立,但部分大肠、全部直结肠和肛门共用,膀胱也相连,共用一个尿道。据了解,世界上3/4连体婴儿都是胸腹相连,像这般坐骨连体的仅为5.9%,发病率不足两百万分之一。

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回忆“惊心动魄”的那场手术
按照反复讨论的分离方案,手术分为两期进行,首先是将两个孩子分开并确保二人存活;今后第二期再进行肛门成形、泌尿生殖道的重建。
武汉协和医院小儿外科主任汤绍涛教授建议,要做分离手术,得等到孩子满4个月后,主要由于分离后的创面太大,需要孩子每天进行肢体、皮肤牵拉,以便长出更多皮肤作为“储备”。
汤绍涛教授是玲珑姐妹分离手术的主刀专家。时隔10年,回忆当年那场手术,他仍用了“惊心动魄”4个字形容。
当年的病案资料一直存放在汤绍涛教授的电脑里。他说,分离手术最困难的,就是腹壁重建。连体婴儿腹部连接部分分离后,会造成大面积的腹壁缺损,修补极其困难。

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按医嘱,杨伟每天将两个孩子“对折”3次,每次10分钟,以增加腹部与臀部皮肤的张力。还有一项更残酷的训练,就是挤压骨盆。按要求每隔1小时就要挤压10分钟,过程十分疼痛。

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其次就是结肠分离。两人仅拥有一条结肠和一个肛门出口,专家计划将结肠一分为二,两人各分得其中一段,将所分配结肠近端和回肠吻合,结肠远端固定在腹壁上作结肠造瘘。
再就是畸形矫正。若手术时间长、损伤大、出血多,会影响分离手术的进程和效果,因此手术必须分期进行。
紧接着,是孩子的生理心理的“分离”。连体儿生理和心理都有密不可分的关系。分离后连胎生理上的相互依赖被切断,可能导致一人或两人死亡。
最后是术后护理。术后恢复也有许多难点,包括麻醉及麻醉的复苏,循环和呼吸管理、创面感染、营养、水电解质平衡以及伤口的管理等。
记者现场守候,手术时间延长6个小时!
2009年11月17日,玲珑姐妹被推进手术室,本报记者一直守候在现场。小姐妹的命运也牵动了全国网友的广泛关注,大家纷纷隔空祈福。

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手术从上午7时30分开始,协和医院小儿外科、泌尿外科、整形外科、骨科、麻醉科等8个科室,包括18名教授在内的30多名医护人员分成五组“接力”手术。医护人员也没想到,手术比预计的困难,时间延长了6个小时。
麻醉
麻醉科专家组首先出动,为两个宝宝分别进行麻醉插管,建立静、动脉通道,以确保手术中血液系统及呼吸系统的循环通畅。
10时56分 手术正式开始
汤绍涛教授主刀,严格按照手术预定的方案和路径,切开粘连成一体的腹壁。为了确保骨盆的稳定性,专家们特别选用生物材料重建骨盆,并分别为每个宝宝进行“造瘘”,便于手术后孩子能进行正常代谢。
18时39分 两个孩子被分离成单独的个体
接下来,普外科、泌外科、整形外科专家组轮流上阵,分别对两个孩子连在一起的直肠、肛门、尿道进行分离修复。

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尽管手术之前的论证评估非常仔细,手术中还是出现了始料未及的意外,专家紧急进行了处置。
最终,手术成功完成。当晚10时,两个宝宝转移到ICU重症监护室。

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医院为姐妹俩举办“重生”10周年生日会
转眼10年过去了,在医护人员、好心人以及父母的关爱下,姐妹俩已长成活泼可爱又懂事的大姑娘,目前正在上小学三年级。
11月8日,在武汉协和医院小儿外科病房,医护人员提前准备了一场生日会,为姐妹俩提前庆祝“重生”十周年。

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两姐妹牵着爸爸的手,回到医院的她们一点都不怯生。远远见到汤绍涛教授,两人一前一后跑到跟前,“汤伯伯,汤伯伯,我们想你了!”汤绍涛教授满脸笑意,拉着姐妹俩比身高,姐姐张玲快到汤教授腰间,妹妹张珑个头稍矮一点。他鼓励姐妹俩:“多吃饭,就能长得更高。”

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见到小儿外科护士长史嘉文也在现场,两姐妹兴奋喊道:“大妈妈好!”史嘉文蹲下身,一手拥着一个,关心询问:“你们成绩怎么样啊?”张玲、张珑都夸自己成绩更好,逗得现场医护人员哈哈大笑。

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除了小儿外科医生、护士,当年曾经见证姐妹俩“重生”的专家也都赶来现场,陪两人一起唱生日歌、吹蜡烛、切蛋糕,并送上了精心准备的小礼物。医护人员许下愿望,愿姐妹俩都能健康、快乐成长。

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好不容易见上一面,医护人员还带着小姐妹来到中山公园。阳光洒在姐妹俩身上,她们吹着泡泡、开心地牵着手奔跑。姐姐张玲抱着史嘉文护士长偷偷说:“我今天太开心了。”

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妈妈说:再累再难也值得
“一岁学会叫妈妈,一岁半开始学步,看着孩子一点一点长大,再累再困难也值得。”妈妈杨伟说,两个孩子都是心头肉,看着她们承受这么大的苦痛,当妈的也心痛,好在两个孩子都很乖。

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杨伟说,虽然妹妹挂着尿袋、粪袋,但她性格比姐姐更活泼,经常“欺负”姐姐。相比之下,姐姐性格温顺,又很懂事,她总拉着妹妹说:“她还插着尿管呢,我要多让着她。”

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姐妹俩还有双胞胎之间神奇的“心电感应”。妈妈回忆,当年分离时,连体儿共有的部分姐姐“分”得多一些。2011年11月1日,汤绍涛教授先给张玲手术,重建了肛门、尿道。当姐姐张玲进入手术室后,妹妹张珑的情绪就变得十分焦躁,指着手术室哭闹不停。
2016年9月,妹妹张珑又动了一次手术,需要休养,上学时间推迟。姐姐张玲也一起延迟,和妹妹同在一个班级,如今已经上三年级了。62岁的奶奶骑着三轮车,送姐妹俩去上学,遇到上坡下坡,懂事的姐妹俩会帮奶奶推车。

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前年,玲珑姐妹的弟弟出生,给全家增添了欢声笑语。每天放学,玲珑姐妹推着弟弟出去玩。

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张珑常年挂着粪袋,有时会有小朋友笑话她。杨伟总鼓励女儿说:“没事的,你告诉小朋友,我一点都不臭。”为了减少张珑身上的异味,她和婆婆每天很多次给孩子换尿袋、粪袋。
张珑慢慢接受了自己的不同,在班上人缘也不错。懂事的她告诉记者:“妈妈很辛苦,我不想让她担心,我一定会好起来。”

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一路走来,感恩你们的援助之手!
“孩子能长这么大,是医护人员、好心人一次次爱心接力,点亮了姐妹俩的生命之光。”妈妈杨伟说,这份恩情,她一辈子都不会忘记。
杨伟说,姐妹俩一期手术费用来自社会各界捐款20万元,协和医院也减免了20万元手术费。当年一家人就靠丈夫每月打零工赚的1000多元钱维持生活,2009年6月,孝感市红十字志愿者服务队队长鲁锋得知后,帮忙联系医院救治,筹措手术费。

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一期手术后,小姐妹开销巨大,奶粉、纸尿裤,还有日常吃药打针等费用,每月花销四五千元。杨伟介绍,自从武汉媒体报道后,两个孩子就受到社会各界的关注,很多好心人给小姐妹寄奶粉、汇款。有时实在是没钱了,也会找鲁锋等志愿者接济。在二期手术时,好心人已为孩子筹款40余万元。
后来,武汉青联火炬行动同学会(成员主要由企业家组成),在省青联和省青少年发展基金会的支持下,在武汉、孝感等地举办多场大型慈善义演,门票收入全部捐给小姐妹作治疗费用。

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“有了好心人的帮助,才有了我们一家人的今天。”杨伟感慨,一路为玲珑姐妹四处奔走的鲁锋,只要是过年过节,都会专程看望小姐妹,带她们去游乐场,买礼物,两姐妹喊他“干爸爸”。
对于玲珑姐妹,汤绍涛教授最大的期盼,就是等妹妹张珑到青春期,再做三期手术,到时她就能和正常女孩子一样生活。

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蝶变日记
●2009年6月19日,连体双胞胎姐妹张玲、张珑出生。
●2009年11月17日,经过11个小时手术,张玲、张珑“单飞”。
●2011年11月1日,分体2年后,姐姐张玲经过大手术,基本成为正常女孩。
●2015年9月,6岁的两姐妹上幼儿园。
●2016年,妹妹张珑再次接受大手术。
●2019年11月,两姐妹已经上三年级。
这是一个暖心的故事,
正是因为有这么多好心人
无私地伸出了援助之手帮助这对姐妹,
让她们扬起生命的风帆!

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一起祝愿这两个可爱的天使健康成长!

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